%20%E2%80%A2%20Photos%20et%20.png)
🌈 POIGNANT 🌈 Dans ce récit ils ont tous les yeux bleus, une joie contagieuse et une maladie orpheline.
Ils sont neuf à vivre avec la différence de leur vie. Ces neuf enfants sont porteurs du syndrome Williams-Beuren.
Julien Dufresne-lamy est parti à la rencontre de neuf enfants hyperattachants aux visages souriants et elfiques, et de leurs parents.
Marius a envie d'aimer la terre entière et l'oreille absolue, Thomas dont le père s'est fait la promesse de vouer sa vie à ces enfants différents, Maléna la reine de la vie de sa mère, Enzo et ses deux mamans qui ne baissent jamais les bras. Puis Arthur, Marie, Axelle, Romain, Svetlana.
Ces enfants ont des dons en terme de sociabilité, d'empathie, d'amour envers autrui, les animaux, ont pour la plupart l'oreille absolue....
Dans ce récit, Julien Dufresne-lamy a croisé des parents rongés par le doute qui précède le diagnostic, qui ploient sous une charge invisible, qui naviguent à vue, des mères culpabilisées qui attendent inlassablement sur des parking parce qu'une armée de médecins jalonnent le quotidien de leur enfant.
Pour certains la maladie est un coup du sort, une fatalité à dompter. Pour la plupart un combat contre les insomnies, l'hyperacousie, le jugement, les moqueries, les regards trop instants, les remarques acerbes qui leur rappellent par quoi ils passent pour exister...
Fort heureusement la joie, le bonheur triomphe.
J'ai beaucoup aimé lire ce récit, qui offre un regard bienveillant et délicat sur la différence, un témoignage émouvant du quotidien de ces familles où l'amour triomphe sur l'adversité. Un récit poignant, une plume sensible et rythmée.
Ces enfants sont extrêmement attachants, affectueux. Ils ont beaucoup à nous apprendre, croyez-moi...
𝙇𝙚𝙨 𝙗𝙞𝙚𝙣𝙝𝙚𝙪𝙧𝙚𝙪𝙭.
@jdl.jdl
@editionsplon
Commenti